Con este testimonio quiero transmitirles un recorrido por mi vida y recordar "retazos de ella", recoger e hilvanar las ricas experiencias, desgaste emocional y vivencias obtenidas después de vivir y compartir durante 19 años con una hermana con epilepsia grave. 

El día 23 de julio de 1992 fue un día muy especial para toda mi familia con el nacimiento de mi hermana Sheyla. Su primer mes de vida lo viví con gran intensidad, disfrutaba cada instante.

Una tarde mi madre salió con mi hermana a pasear, cuando regresó la traída recostada en sus brazos según ella estaba dormida, pero al dejarla en la cuna, di un grito, ¡está muerta!, tenía los ojos vueltos hacia atrás y estaba morada. Gritábamos y corrimos pidiendo auxilio, estuvo 22 días en el hospital.

De repente mi vida dio un vuelco de 180º.

Todo desapareció de mí alrededor, estaba perdida, no comprendía que estaba pasando. Cuando me marchaba al colegio, miraba hacia atrás y me hacia miles de preguntas: quién estaría en mi casa al regreso, si mi hermana volvería a convulsionar, por qué estaba siempre ingresada, si se curaría, cómo podía ayudarla, si un día podría jugar con ella, si algún día mi madre volvería a tener tiempo para mi...

Los hermanos mayores somos los que asumimos el rol de cuidadores, especialmente las hermanas. Con tan solo 14 años renuncié al colegio, juegos, amigos..., para cuidar de mi madre que cayó enferma, de mi hermana Sheyla con epilepsia y de mi hermano de solo 4 años.

Mi niñez y adolescencia pasaron de un plumazo.

Me escondía para escuchar las conversaciones que mi madre mantenía con vecinos, amigos o médicos con el objetivo de saber que le pasaba a mi hermana, por qué con 3 años no andaba ni decía mamá.

Mi familia no encontraba tiempo o energías para explicarme que estaba pasando y aclararme dudas, yo necesitaba información que nunca llegaba, pero no me atrevía a preguntar por miedo a provocar más dolor y sufrimiento.

Un día mi madre me dijo que Sheyla tenía una epilepsia muy grave. Me habló de la enfermedad, de los medicamentos, de cómo podíamos ayudarla... pero su explicación, fue demasiado escueta, yo necesitaba más información. Fui a la biblioteca, pero no había ningún libro que hablase de epilepsia, pregunté a los profesores, amigos, etc., pero nadie supo decirme nada. Creía que solo existía ella en el mundo con esta enfermedad.

Tenía unas 30-40 convulsiones diarias. Después de las crisis no recordaba las palabras que tanto me había costado enseñarle, dejaba de andar, cada día tenía más temblores y se le caía la baba, etc.

Antes del diagnóstico de su enfermedad mi familia era como un gran puzzle compuesto de amigos y familiares, sólido, donde todas las piezas encajaban a la perfección.

A partir del diagnóstico fueron desapareciendo fichas quedando incompleto, cada uno decide vivir su vida y olvidarse de nuestra historia.

Tuvimos que aceptar la enfermedad, reorganizar nuestra familia, proyectos y aspiraciones y adaptarlos a la nueva realidad que nos había tocado vivir. Formar un nuevo puzzle con las personas que verdaderamente habían estado a nuestro lado en los momentos difíciles. Buscar apoyos para aprender a convivir con la epilepsia. Poner todos los recursos para que mi hermana fuese feliz.

Tuve que aprender a aparcar la gravedad de la enfermedad, a interpretar sus gestos, su mirada, sus palabras sueltas, a tener paciencia con sus ritmos lentos y ayudarla cuando tenía convulsiones, para vivir y compartir cada momento de nuestras vidas, utilizando el mismo lenguaje, de complicidad y amor de hermanas.

Mi personalidad se ha forjado al conocer la epilepsia y vivirla tan de cerca, me ha hecho mejor persona, más tolerante y solidaria. Más madura, aunque no he podido disfrutar de mi infancia y adolescencia. He aprendido a valorar las pequeñas cosas. Y tengo la capacidad, fuerza y el coraje para luchar a su lado y solventar todos los obstáculos que la vida nos ha puesto en nuestro camino.

Mi hermana ha hecho de mi familia un ejemplo de amor, dedicación, esfuerzo y fortaleza, que me llena de orgullo y me da ánimo para continuar con esta lucha. La vida tiene sentido y quiero vivirla para disfrutar de los progresos de mi hermana.

Mi hermana es especial porque me ha enseñado lecciones de superación, por ser un ejemplo de amor, porque a pesar de la epilepsia es feliz y por enseñarme a disfrutar de la vida.

GRACIAS SHEYLA POR TODAS LAS SONRISAS QUE NOS REGALAS CADA DÍA.

Sonia Brocal Lozano (Noviembre 2011)

El 18 de mayo de 1984 nació Germán: "el niño más lindo del mundo y su nacimiento cambió mi vida."

A los 7 meses de su pequeña vida, le dio la primera convulsión febril, simplemente el tener décimas de fiebre, ya le causaba con frecuencia una nueva crisis.

Empezamos con ingresos en hospitales, pruebas y operaciones, pero sin tener un diagnóstico correcto. Nadie nos informaba, y no sabíamos el porqué de tantas crisis. Ante esta situación busco desesperadamente información.

Pasan varios años de crisis e ingresos hasta que un día llega el tan ansiado diagnóstico: "epilepsia". Pero para saber esto tuvieron que pasar varios años. 

Hasta los 7 años Germán es un niño capaz de llevar una vida con normalidad, pero a partir de aquí empieza a deteriorarse progresivamente.

Este miedo me lleva a sumergirme en una "desesperación, angustias y miedos imposibles de describir". No sé a dónde ir, ni a quién acudir, ni a dónde llevar a mi hijo.

Recorrimos médicos de pago, curanderos, probamos la acupuntura y un largo etcétera para conseguir paralizar las consecuencias de la epilepsia.

En el entorno familiar, nos negábamos a aceptar que nuestro hijo padece epilepsia. Nuestro día a día se convirtió en tensión, malas caras y discusiones. Fueron tiempos duros y muy difíciles.

Un día decidí aceptar que mi hijo tenía un problema. Fue el principio para emprender una lucha que mejorase su calidad de vida.

Hay días que te derrumbas y no puedes más, pero con solo mirarlo me transmite las fuerzas que necesito para seguir luchando.

Para terminar, de Apemsi ¿qué puedo decir? Pues que ha mejorado nuestras vidas y que todos somos una gran familia. Tenemos la esperanza de construir una residencia, para que mañana, nuestros hijos tengan un lugar donde ser cuidados, queridos y felices, y al verlos nosotros tengamos paz.

Soy María Dolores, madre de un chico de 16 años diagnosticado de encefalopatía epiléptica fármaco-resistente.

A los 27 meses tuvo su primera crisis epiléptica, no se repitió hasta los tres años, que fue cuando se inició el tratamiento, nos dijeron que podía ser una cosa muy leve ó muy grave, ha resultado ser una epilepsia muy grave. La primera vez que le vi una crisis sabía que era como las epilépticas, había visto varias (en una compañera de colegio y resulta que ésta era la mejor estudiante del centro). Lo que no sabía es que había muchos tipos de epilepsias y pensé que le pasaría como a mi amiga, tomaría su tratamiento y haría su vida normal. Pero no ha ido así, él tiene crisis diarias no controladas desde el inicio de su enfermedad, que le han provocado un retraso mental grave. Sus capacidades intelectuales son las mismas que cuando se desarrolló su enfermedad, las que más se han deteriorado han sido las capacidades físicas y motóricas, a pesar de que siempre ha tenido un ligero retraso psicomotor que ahora se ve más agravado por su peso y estatura (es un chico muy corpulento).

Desde que empezamos esta aventura con la epilepsia nuestra vida ha sido de incertidumbre, no podemos programar nada, nos hemos acostumbrado a vivir el día a día ó quizás el momento, pero lo que siempre hemos querido es que mi hijo viva con respeto y dignidad, que sea feliz y que tenga CALIDAD DE VIDA.

Una de mis preocupaciones desde que se desarrolló la enfermedad era encontrar información acerca de la epilepsia, la encontré cuando asistí a estas jornadas hace cuatro años, aquí encontré APOYOS, que han mejorado la CALIDAD DE VIDA de mi hijo y la de mi familia. Desde entonces cada año, espero esta fecha. También es muy importante para mí la formación y siempre que puedo voy a charlas y jornadas que se organizan en mi ciudad por otras asociaciones sobre discapacidad, sobre todo intelectual, éstas me han ayudado mucho, sobre todo a ver la cara bonita de la discapacidad, a aceptar la realidad, etc.

Para mi es importante hablar de la experiencia sanitaria, la experiencia escolar y de nuestra experiencia social, dividida en tres ámbitos: familiar, ocio y habilidades sociales y la eliminación de barreras.

- Familiarmente es aceptado, pero su verdadera familiar es su padre, madre, hermano y las asociaciones APEMSI y A Toda Vela, que son quienes prestan los APOYOS para tener una vida normalizada con CALIDAD. Es importante que los hermanos tengan información, para que tengan una mejor aceptación de la situación.

- Desde los cuatro años ha participado en programas de deporte dentro de la comunidad, sobre todo en natación, después en actividades adaptadas (danzaerobic). También participa en actividades culturales: música, viajes, etc. Además disfruta mucho paseando por la calle, yendo a eventos deportivos aunque sea sólo a ver los entrenamientos, etc.

- Por último, decir que la eliminación de barreras es una gran lucha para que mi hijo y muchas personas con movilidad reducida tengan caildad de vida y se respete su dignidad. Hay que eliminar barreras físicas y, también, mentales. Pero como ya he dicho que mi hijo es corpulento encuentro barreras para entrar y salir de la piscina, para ir por algunas calles, etc., pero lo peor es que no las quieran ver o no se den por enterados los organismos competentes y una tiene que luchar por defender lo que por ley le corresponde.

Él es un chico feliz, intentamos que lleve una vida normal dentro de sus posibilidades y capacidades, que sea consciente de su discapacidad y de que necesita ayuda, pero también que tiene unas capacidades que tiene que ejercitar y desarrollar, no queremos "compasión". Intentamos no sobreprotegerlo, pero necesita grandes apoyos y vigilancia 24 horas.

Maria Dolores Martínez Flores

Madre de un chico con epilepsia Fármaco-resistente.

Noviembre 2008

Hola:

Esta carta va dedicada a todas las personas que hicieron felices a nuestros hijos/as y a todos nosotros como padres.

La estancia en Marbella durante estos cinco días fueron demasiado cortos para todos, lo que denota lo felices que fuimos durante estas pequeñas vacaciones. Resaltar para todos los que ocuparon un pequeño espacio en nuestros corazones y en especial a los voluntarios/as que de manera desinteresada han prestado un trabajo inmejorable poniendo toda su fortaleza para que nuestros/as hijos/as se olvidaran por unos días de sus situaciones.

Personalmente, mostrar mi más sincera satisfacción por el buen trato recibido y las amistades conocidas, espero que en próximos años todos podamos repetir esta experiencia de la misma forma y con las mismas personas o si es posible más, ya que os echo de menos a todos/as, aunque no sepa nombrar vuestros nombres sí que tengo presente cada una de vuestras situaciones familiares. Por este motivo, pido disculpas por adelantado si me dejo a alguien en el tintero, pero sería imposible nombrar a todos en una carta tan escueta.

Me ha quedado muy claro y grabado en mi mente cuando cada uno nombraba su lema para agradecer el cariño recibido, como por ejemplo el amigo Rafa con su frase "enésimamente" repetida ¿y tú qué? o Sergio de Badajoz cuando decía "¡Manda huevos! y ¡esta sosa!" y el amigo Julio "¡ala que guapa que estás!" y muchas más anécdotas.

Agradecer también en esta carta al servicio prestado por la Junta de Andalucía que nos dio la posibilidad de disfrutar los fantásticos días en la Ciudad de Vacaciones y Tiempo Libre de Marbella y que al mismo tiempo nos prestan su apoyo y ayuda para poder disfrutar de actos como estos, que nos gustaría pudiese seguir repitiéndose en próximos años, ya que es una actividad muy terapéutica para todos los niños/as con este tipo de enfermedad, ya que la socialización con niños/as como ellos les hace ver su situación de manera más normal.

Y, por último, como no olvidar a nuestra querida presidenta, Paqui, que es nuestra "Agustina de Aragón" que no lleva armas pero lleva Corazón, ya que realiza una labor intensiva por la asociación APEMSI y personalmente piso a Dios que sea nuestra presidenta al menos 100 años más. Su labor hará posible la finalización de nuestro gran proyecto que se verá reflejado en la culminación de la construcción del centro especializado que es la esperanza y la ilusión de todos los que componemos esta asociación.

Un saludo cordial de la familia de Jesús Ruiz. Año 2009.

Yo diría que una de las grandes satisfacciones, incluso la más bella y la labor más hermosa e importante de la vida del ser humano es la de: SER PADRES, ver crecer a tus hijos.

La llegada de un hijo produce ilusión, alegría e incertidumbre. Para esta profesión no se nos exige ser licenciados, diplomados, ni tener experiencia, pero es la profesión más complicada y difícil de todas y el reto más ambicioso. 

El nacimiento de un hijo/a es nuestra razón de vivir y la motivación para trabajar y luchar cada día con grandes aspiraciones económicas para que no le falte de nada. Antes de que el niño/a nazca, los padres ya tenemos dibujada la imagen y el futuro de él/ella: guapo, sano, rubio o moreno..., simpático, inteligente..., que logre triunfos en la vida tanto económicos como personales. Es decir, programamos un futuro imaginario para nuestro hijo/a.

Construimos una urna de cristal para protegerlo/a de toda adversidad. En ningún momento a lo largo de la vida de nuestro/a hijo/a se contempla la opción de una enfermedad, ni nos planteamos si estamos preparados para asumir ese reto.

Y SIN EMBARGO APARECIÓ LA PRIMERA CRISIS. En ese momento me hice multitud de preguntas ¿por qué a mí?, ¿qué he hecho yo para merecerme esto?..., pero no encuentré la respuesta. Yo no tenía la enfermedad programada en el futuro imaginario de mi hija.

La primera crisis me produjo un impacto difícil de definir. En mi se desencadenaron diferentes respuestas emocionales: terror, pánico, angustia, desesperación, impotencia, miedo e incertidumbre de no saber qué está pasando, ni porqué.

Con el diagnóstico de la epilepsia se produjo un cambio en mi estructura familiar, se rompieron todos los esquemas e ilusiones y proyectos, se modificaron los sentimientos incluso las creencias y con ello la imagen de mí misma y del mundo.

Cada miembro de mi familia era diferente y por tanto reaccionaron de forma distinta. El tiempo que cada uno necesitamos para asimilarlo fue variable.

En mi apareció la rebeldía, no quería aceptar la realidad que me había tocado vivir. A partir de ahí empecé con una búsqueda de una segunda opinión y un diagnóstico que nos dijese lo que queríamos escuchar: "que mi hija no padecía epilepsia".

Después de recorrer diferentes profesionales médicos tuve que aceptar VIVIR Y CONVIVIR CON UN NUEVO HUÉSPED: "LA EPILEPSIA". Se instaló en mi hogar sin ser invitada y sin avisar y se adhirió a nuestra hija como un imán. Al principio creíamos que sería pasajera, pero tuvimos que resignarnos y aceptar que tendríamos que vivir y convivir con ella y compartir lo que más amábamos: "MI HIJA". Tomé una decisión muy importante en mi vida: "Si no conseguiamos destruirla deberíamos unirnos a ella y ponerle voz".

En nuestras vidas surgieron cambios estructurales muy importantes en todos los ámbitos de nuestra vida: familiar, laboral, social, escolar y ocio y tiempo libre que cambiaron nuestras vidas, aspiraciones, proyectos y roles.

Mirando hacia el horizonte me he dado cuenta de la adaptación familiar y social que tuve que hacer para adaptarme a la nueva situación. Disminuyó la atención de mis otros hijos, cambio la dinámica de pareja, se modificaron los hábitos de la familia, y realizamos un reajuste de nuestros proyectos y expectativas. También tuvimos que hacer un reajuste económico por el enorme incremento de gastos.

Todos estos cambios en tan corto espacio de tiempo y tan difíciles de asimilar me pasaron factura y me produjeron: inestabilidad emocional y psicológica, cuadros depresivos y de ansiedad, insomnio, baja autoestima, desajustes en la relaciones de pareja, desacuerdos con mis hijos y familiares y problemas de salud.

TENGO CLARO QUE QUIERO VIVIR: para disfrutar de cada instante de la vida de mi hija y trasformar la enfermedad en lucha, para vencer los obstáculos y aprender a vivir en un mundo real y priorizar en lo afectivo y emocional frente a lo material y al futuro, y convertirme en una profesional de la sonrisa y de la ilusión. "Porque cuando existe tanto amor no tiene cabida el miedo".

Me di cuenta de que necesitaba información y apoyo. Después de peregrinar en busca de información y ayuda decidí constituir una asociación, para reivindicar una calidad de vida para los afectados y sus familias.

Cuando un afectado o su familia llegan a APEMSI se va a encontrar con una gran familia con sus mismos proyectos, aspiraciones y objetivos. Personas que hablan su mismo idioma, leen sus pensamientos, comparten sus sentimientos, describen su trayectoria y odisea, tienen tiempo para escucharle, le tienden su mano y le ofrecen ayuda e información. Simplemente personas que sienten y piensan como ellos.

Para mi Sheyla es el espejo donde me miro cada día y el motor que me da fuerzas para seguir luchando.

Francisca Lozano García (Julio 2011)

Esta historia que os voy a contar puede que parezca una novela o el argumento de alguna película de esas de la sobremesa del domingo; pero para mi familia y para es mi toda una realidad; la realidad de todos los días de nuestra vida...

Es una historia de penas tan grandes que hacen que las cosas cotidianas, como la rutina de cada día, acabe convirtiéndose en una alegría ya que significa que mi niño está bien... La verdad es que nuestro hijo y el de todos nuestros compañeros son ángeles del cielo que han llegado a nuestras vidas para dárnoslo todo, para enriquecernos y llenarnos de paciencia, ternura, fortaleza y lo que es más importante, el saber valorar las pequeñas cosas; o mejor dicho, las grandes cosas como una sonrisa, una mirada o un abrazo sincero, que día a día nos fortalece inmensamente y nos hace unos padres de primera clase, ¿o no?

Porque cuando todo pinta negro, nosotros le damos un tono gris que al final acaba en blanco y lo único que buscamos es la felicidad para nuestros hijos, darles la mejor calidad de vida que podamos porque no sabemos cuándo será el final del trayecto.

Ahora empezaré a hacer memoria, pues ya son quince años, y quiero acordarme de todo para poder daros a conocer la historia de Manuel Sánchez Cobos, que así se llama mi ángel: Manolo.

Era un día soleado, de estos días de primavera anticipada, un 9 de marzo del año 1994, cuando a eso de las ocho y cuarto Manolo llegó a nuestras vidas, pesó 3,5 kg. y durante el parto todo fue muy rápido. En el primer test que se les hace a los niños al nacer Manolo tuvo muy buena nota, casi sobresaliente en su primer examen...

Su primer año de vida fue normal, no notamos nada raro y ya teníamos experiencia en bebés porque teníamos otro hijo, es más, Manolo anduvo antes del año y su hermano lo hizo con trece meses. Pero a los dos años empezaron los problemas, como era un poco nervioso lo llevamos con 2,5 años a una guardería, pero la cosa no fue como esperábamos y tuvimos que sacarlo del centro, ya que mordía a los otros niños y no quería compartir los juguetes, lo que le llevaba a rabietas y peleas con los demás niños.

Con tres años todavía no hablaba como los demás niños de su edad, pero nos decían que a lo mejor era un poco vago, que no nos preocupáramos. Pero como no estábamos tranquilos hablamos con su pediatra, se le hicieron pruebas de audición, pensamos en retraso mental por lo que lo llevamos a un psicólogo, estuvo también con una logopeda. Los diagnósticos eran variados y los tratamientos también.

En esa edad lo llevamos a una guardería pública, aunque era un poco especial, porque era de integración. Y cuando todo parecía que estaba encauzado, que Manolo mejoraba, tuvo su primer episodio convulsivo, con cuatro años y medio. Vas al hospital y te dicen que es una convulsión febril y que no tiene mayor importancia. Aunque dentro de ti hay algo que te dice que si que tiene importancia.

Con cinco años todas las pruebas neurológicas salieron bien, pero la realidad nos decía otra cosa. A partir de la primera crisis diagnosticada como tal, las siguientes durante un año se repetían cada mes. Con esa edad entró en su primer colegio de educación especial, aunque nosotros veíamos que era especial pero no como para estar en un colegio así.

A partir de aquí empezamos una serie de viajes en busca de otras opiniones y/o soluciones y probando varios medicamentos. Lo vieron en Madrid unos biólogos, un científico alemán en Málaga, Barcelona, un tratamiento en Suiza... ¿qué podíamos perder aparte de dinero? Pues lo perdimos; porque no tuvimos ningún resultado, pero no podíamos quedarnos con la duda, con la cosa de no haberlo intentado.

Desde entonces hasta ahora, las cosas no están mal del todo; no nos podemos quejar. Manolo ha crecido mucho y la verdad es que es un poco pesado manejarlo, pero todo es cuestión de paciencia y de cariño. Hoy por hoy sigue teniendo crisis dormido, no muy frecuentes pero cuando las tiene son bastante fuertes. Así que como se dice comúnmente nos tenemos que conformar, porque si echamos un vistazo atrás, a lo que hemos pasado, la verdad es que estamos muy bien.

Hoy en día tenemos un diagnóstico complejo pero claro y su tratamiento antiepiléptico, y por ahora los resultados no son del todo malos (tocaremos madera).

Ahora salimos con él todo nuestro trabajo nos lo permite, lo llevamos a la playa siempre que podemos y la verdad es que ya no tienes que ir dando explicaciones a nadie porque entre otras cosas, te da igual lo que la gente opine.

Lo que tú vives es para ti; y si ellos te miran con pena es porque no saben nada. Realmente lo que te hace vivir la vida intensamente es tu hijo, es cada momento que pasas con él, es cada abrazo que te da, cada día a su lado, porque no sabes que pasará mañana.

Si me permitís un consejo: disfrutad de ellos todo lo que podáis y no perdáis el tiempo en buscar un culpable, un porque yo... es tiempo perdido y no sabes cuánto tienes. Lo único que tienes que tener claro es que tu vida es él y que tu eres la suya, no sabes cuánto...

Espero que este relato os sirva de algo, que veáis que cada una de las familias que componemos Apemsi, tenemos una gran historia que contar, que cada uno de nosotros tiene su ángel, porque al fin y al cabo, es un ángel. 

Ignacio y Toñi (Noviembre 2009)